Autisme bespreekbaar maken: “Er is meer dan diagnoses en medicijnen”

Aaltje van der Zweden ken je misschien als de vrouw van een van ’s werelds bekendste dirigenten, maar ze is ook auteur van het prachtige boek ‘Om wie je bent’ over haar zoon die autisme heeft. Op zowel ontroerende als inspirerende wijze schrijft ze hier over. Genoeg reden dus voor de Bibliotheek Oisterwijk om haar uit te nodigen voor een lezing. Samen met Kiemuur, Boekhandel Oisterwijk en Tiliander organiseerden ze een avondvullend programma. Er waren ook twee ervaringsdeskundigen met autisme aanwezig: Bjorn Siemons en Boris Jansen. Zij vertelden tijdens de avond hoe het is om zelf autisme te hebben. Bjorn en Boris deelden met ons hoe deze avond ze beviel. “Voor mij was dit een motivatie om nog vaker mijn verhaal te gaan vertellen.”

“Erg leuk, maar ook spannend”, dat is hoe Boris in het kort de avond in Tiliander omschrijft. Het is namelijk niet niks om voor een zaal vol mensen je persoonlijke verhaal te vertellen en al helemaal niet als je autisme hebt. Boris: “Door mijn autisme zijn nieuwe ervaringen voor mij erg spannend. Ik ben meer van het vertrouwde en het liefst zou ik dan ook meteen ‘nee’ zeggen als iemand me vraagt voor zo’n lezing. Maar ik heb eigenlijk meteen ‘ja’ gezegd, omdat meedoen aan deze avond voor mij persoonlijke groei betekent. Door het nieuwe aan te gaan, kan ik mezelf juist ontwikkelen.”

Boris kreeg zelf pas op zijn 25ste de diagnose autisme en tot die tijd liep hij regelmatig tegen dingen aan. “Op mezelf gaan wonen of werk zoeken, ik kon het emotioneel gewoon niet aan.” Toen hij eenmaal aanklopte bij het RIBW Brabant (instelling die mensen met een psychologische of psychiatrische aandoening ondersteunt) en hij de begeleiding kreeg die nodig was, kon hij zichzelf gaan ontwikkelen. “Ik heb leren praten over mijn gevoelens. Dat heeft me veel goed gedaan. Ik heb herkenning gevonden bij andere mensen in mijn woongroep en leerde mezelf beter uiten. Door mijn diagnose ben ik aan de toekomst gaan werken.”

Ook voor Bjorn liep de spanning hoog op, maar achteraf was hij heel blij dat hij zijn verhaal heeft gedaan. “Het was fijn dat mensen oprecht geïnteresseerd zijn in wat je te vertellen hebt. Veel mensen vonden het dapper dat ik zo open en eerlijk was en werden door me geïnspireerd. Ik hoorde ook dat mijn verhaal voor herkenning zorgde, zodat mensen weten dat ze niet de enige zijn. Het is bijzonder om te zien wat mijn verhaal met andere mensen doet. Ze worden er zelf ook meer open door en leren van mij. Dat geeft mij energie. Ik creëer door mijn verhaal verandering in de maatschappij.”

Weg met vooroordelen en stigma’s
Beide ervaringsdeskundigen hebben een positieve kijk op de toekomst. Boris: “Er is meer dan diagnoses, artsen en medicijnen en ik vind het belangrijk om daar over te vertellen. Je kunt jezelf heel goed ontwikkelen als je autisme hebt als je er zelf voor open staat én je een handreiking krijgt. De mensen om me heen hebben me enorm geholpen. Zij zien meer dan mijn autisme. Dat wilde ik graag aan het publiek meegeven.”

Bjorn wilde met zijn bijdrage ook vooroordelen en stigma’s wegnemen. “Het feit dat ik op een podium sta voor een grote groep mensen om mijn verhaal te vertellen, neemt al een vooroordeel weg. Iemand met autisme kan ook sociaal zijn en goed praten.” Boris is het daar helemaal mee eens. “Voordat ik zelf autisme had, dacht ik dat alle autisten een dikke jampotbril hadden en hun tong uit hun mond hadden hangen, maar dat is dus absoluut niet zo. Er zijn vele vormen van autisme en voor iedereen is het anders.”

Hij is dan ook blij dat de Bibliotheek een podium biedt om dit soort verhalen te delen. “Ik vind het fijn dat het een openbare plek is. Het is als het ware een soort buurthuis waar iedereen binnenloopt en veel verschillende soorten mensen samenkomen. Daarnaast vind ik het sterk dat verschillende partijen dit samen hebben georganiseerd. Zo kun je van elkaar leren en elkaar versterken.” Bjorn vult hem aan: “Het is gemakkelijk om dingen uit een boek te lezen en ze klakkeloos aan te nemen. Door zo’n avond als deze zie je mensen die met autisme leven en hoe het écht is. Mensen kunnen vragen stellen en daardoor worden ze beter geïnformeerd.”

Lovende reacties van het publiek
Boris en Bjorn waren blij met de leuke, lieve en positieve reacties die ze kregen. Boris: “In de pauze van de lezing kwam een vrouw naar mij toe die zelf een kind met autisme heeft. Ze vroeg aan me of ik bepaalde handvatten voor haar had. Ik vind het heel bijzonder als iemand zoiets aan me vraagt en ik vanuit mijn persoonlijke ervaring mensen kan helpen. Achteraf kreeg ik ook mooie reacties. Mensen zeggen dan dat ze het zo goed van me vinden dat ik zo hard aan mezelf werk en dat is voor mij een motivatie om er mee door te gaan en mijn verhaal nog vaker te vertellen.” Ook Bjorn werd aangesproken door veel mensen die het dapper vonden dat hij zijn verhaal deelde. “Dat doet veel met me. Ik vind het zelf spannend om dit te doen en hierdoor krijg ik voldoening en weet ik weer waarom ik het doe. Ik laat mezelf zien, maar niet alleen mezelf. Ik praat namens een heleboel mensen die ook autisme hebben en daar ben ik trots op.”